Leven met Q-koorts

Foto impressie

Annemieke de Groot, Directeur van Q-support, opent met een belangrijke boodschap. Het gaat vandaag om de patiënt. De patiënt die door zijn ziekte niet meer in staat is te werken en nu op bijstandsniveau leeft. De patiënte die haar energie bewaart tot haar zoontje thuiskomt. De huisarts die na een lange zoektocht bij toeval ontdekt dat hij chronische Q-koorts heeft. Maar ook om de specialist, die QVS verwerpt als niet- bestaande ziekte. De ingrijpende gevolgen van de ziekte op het leven van de patiënt staat steeds voorop voor Q-support. Maar naast het leed van de patiënt, zijn ook de maatschappelijke kosten, van een niet herkende en erkende ziekte, onderbelicht.

Een jaar geleden gaven de minister en de Commissaris van de Koning het startsein voor Q-support. Hoewel de Commissaris vandaag niet aanwezig kan zijn, is zijn warme betrokkenheid onverminderd: "De uitbraak van Q-koorts heeft diepe sporen nagelaten in het leven van alle betrokkenen. De Q-koorts wordt bestreden, maar de mensen die ziek geworden zijn, hebben nog steeds te kampen met de gevolgen. Daarom vind ik het werk van Q-support van groot belang. Q-support geeft steun en een mogelijkheid ervaringen te delen."

Onder leiding van dagvoorzitter Edwin Hecker (Schuttelaar & Partners), spraken Mariet Paes (Q-support), Michel van den Berg (Q-uestion), Alfons Olde Loohuis (Radboudumc) en Joris van Loenhout (Radboudumc) over Q-koorts, elk vanuit eigen expertise. Elke spreker werd ondervraagd door het panel, bestaande uit Hans van Alebeek (Chef redactie Brabants Dagblad, Oss-Uden-Veghel) en Marnix Bakermans (Burgermeester Landerd).

Tijdens het Lagerhuisdebat werd een ding duidelijk: Q-koorts wordt niet voldoende herkend en erkend. Het is de hoogste tijd dat hier verandering in komt!

Uitkomst stellingen

Statement 1

Q-koortspatiënten worden anno 2015 aan hun lot overgelaten.

30% procent eens

Meerdere partijen, en vooral het UWV, hebben ons vreselijk in de steek gelaten. Patiënten hebben nog veel vragen en weten niet wat de Q-koorts bacterie met het lichaam doet.

70% procent oneens

De afgelopen jaren is er een hoop verbeterd. Q-koorts is een nieuwe ziekte, in kleine stapjes begint het door te dringen en groeit de ondersteuning. Hierbij speelt Q-support ook een rol.

Statement 2

Huisartsen moeten proactief op zoek naar Q-koortspatiënten.

60% procent eens

Het grootste probleem is herkenning en erkenning door de huisarts. Q-koorts reikt verder dan Brabant. Artsen hebben de plicht zich hierin te verdiepen en weet te hebben van het bestaan van deze ziekte. Q-koorts moet in landelijke scholing worden opgenomen.

40% procent oneens

De verspreiding in bijvoorbeeld Noord- of Zuid-Holland is minimaal, het is onzinnig als alle huisartsen proactief op zoek moeten gaan. Wel is het belangrijk dat artsen meer geïnformeerd worden over de verschijnselen van Q-koorts, zodat ze het herkennen: ‘rare klachten, denk ook aan Q-koorts’.

Statement 3

De overheid moet ingrijpen als verzekeraars de richtlijnen niet volgen.

90% procent eens

Verzekeraars en verzekeringsartsen hebben geen kennis van Q-koorts. Het lukt de medische wereld blijkbaar niet om artsen te informeren dat er iets speelt. Protocollen zijn mogelijk nog wenselijker dan richtlijnen, omdat zij meer bindend zijn.

10% procent oneens

Het gebrek aan deskundigheid bij de overheid en verzekeraars is groot. Moet de overheid degene zijn om in te grijpen? Grotere awareness bij alle partijen is het startpunt.

Statement 4

In Nederland moet minimaal één ziekenhuis zich specialiseren in Q-koortsbehandeling.

85% procent eens

Een ziekenhuis waar men weet hoe Q-koorts werkt en begrijpt wat de protocollen zijn, zou fantastisch zijn. Daar kunnen anderen van leren. Een specialist levert meer deskundigheid. Meer dan 1 specialistisch ziekenhuis is nog wenselijker.

15% procent oneens

Specialisten moeten meer verspreid zitten, zodat Q-koortspatiënten geen lange reizen met hoge reiskosten hoeven te maken. één specialistisch ziekenhuis is niet genoeg, ieder ziekenhuis moet hier specialisme op hebben.

Statement 5

De grootste uitdaging voor Q-support is om Q-koortspatiënten in een isolement op te sporen.

45% procent eens

Q-support moet patiënten in een isolement opsporen, maar ook hulp bieden.

55% procent oneens

Dit is een van de uitdagingen, maar niet de grootste uitdaging. De grootste uitdaging is mensen actief bijstaan en helpen, én voorkomen. We hoeven ook niet zielig te doen: eigen initiatief is belangrijk en laat zien wat we wel kunnen.